Делимся опытом

[transurfer]

разрешите снова сюда вкатиться с обширной темой которая не совсем про терапию: годы потраченные на психиатров/психологов когда болезнь (значительная её часть) лежала в соматическом поле. мне кажется такое здесь отзовётся у кого-то и я почувствую поддержку просто если вы напишете о схожем опыте. а вопрос — как вообще справляетесь? и как переживали горе о том что ваша жизнь была бы совсем другой если бы вас правильно диагностировали раньше?

недавно кардиолог диагностировал у меня синдром постуральной ортостатической тахикардии. и я чувствую надежду на улучшение впервые за долгое время. это мой первый в жизни правильный физический диагноз. представляете, десять лет списывать симптомы на тревожность а этому есть физическое объяснение и главное — инструменты с этим справляться... что-то невероятное для человека почти принявшего невозможность сидеть, стоять и двигаться без желания умереть.

с начала лечения качество жизни перешло на выносимый уровень. психологически тоже в каком-то смысле легче — ведь я понимаю что моё тело мне врёт. в плохие моменты говорю дурацкое сердце опять разгоняется но теперь я знаю что это не потому что рядом опасность. пробую проводить разграничение между неадекватными реакциями и реальностью но навык успокаивать себя и не реагировать на каждый ложный стимул ещё слаб. радуюсь что вообще появился инструмент осмыслять реальность в таком ключе.

тяжело думать о том что мне могли помочь сразу как это начиналось но не было ни осведомлённости о таком диагнозе, ни родителей которым есть дело до моего хотя бы физического состояния, ни во взрослом возрасте собственных ментальных сил не опускать руки и продолжать поиск глубже чем "у меня ранняя травма логично что я перманентно переживаю боль, истощение и тревогу". чувствую вину за то что сдавалась так быстро, хотя понимаю что медицинский неглект и не до такого доводит. просто всё это время я могла загуглить "тахикардия при вставании" и даже на русском гугл ведёт сразу к этому диагнозу. но у меня не было такого инсайта в свои физические ощущения чтобы вообще их проследить и обозначить, это всегда была неназванная тревога которую непонятно что триггерит и с которой не справляется ничто выписанное психиатром значит видимо я уже неизлечима. а невозможность сидеть или стоять без головокружения, сложность концентрировать глаза на экране — это будто бы так называемая лень и непривычка к работе. или сдв, но учитывая новый диагноз и судя по бессимптомным моментам у меня может и сдв не быть.

стыд подотступает перед знанием как мне объективно сложнее чем другим сопротивляться гравитации потому что мой пульс в сидячем положении такой как у других при беге и кровь до мозга полноценно доходит только лёжа. изучаю как другие с этим живут и чувствую сопричастность, чувствую себя частью disabled community. сама идентификация словом disabled испаряет значительный груз стыда и вины. потому что это просто правда, это не окрашено такой моральной порочностью как думать что твои симптомы из-за того что ты что-то делаешь не так и нужно усерднее стараться их игнорировать.

Комментаторы, отвечая анонимно, подписывайтесь каким-нибудь псевдонимом, чтобы в ветках с множественными анонимными комментариями собеседники видели, с кем они говорят.
Авторы постов, отвечая анонимно, пожалуйста, обозначайте себя как топикстартера/автора вопроса.

Прислать свою ситуацию для обсуждения можно тут

---

Почитать отзывы о терапевтах можно тут ru_therapists, а добавить собственный отзыв можно здесь

Comments

[transurfer.livejournal.com]

Очень вам сочувствую.

Мой похожий по духу опыт — СДВ, который диагностировали только в прошлом году. Самое поразительное, что от фармы у меня на 80% снизились депрессия и тревожность. И появились силы жить, а не только работать и умирать от усталости, потому что все силы уходили на компенсацию фабричного дефекта в исполнительной функции мозга.

Я годами безрезультатно ходила по врачам с вопросом, как мне почувствовать себя лучше, как перестать все время быть унылой и усталой. У врачей всегда один ответ "Худеть надо и спортом заниматься". Мой психиатр со мной несколько лет работал, пока на одном не-дигностическом тесте не заподозрил СДВ. Классический диагностический не показывал его вообще.

Очень жаль всех упущенных из-за отсутствия сил возможностей. Но больше всего сожаления о том, сколько лет я провела пиная себя за так называемую лень. Ибо других причин, почему у меня все так плохо получается, не существовало в представлении моих родителей.

[h-kitty.livejournal.com]

О, как раз хотела задать похожий вопрос.
У меня в этом плане скорее комический довольно был случай: я терапевту рассказывала, что плохо различаю лица даже знакомых людей, терапевт шустренько предположил, что это потому, что "вам люди в целом не особо интересны". Лет через 8 (у меня в семье при медицинском бэкграунде очень странное отношение к врачам) таки додумалась посетить окулиста, в линзах люди резко стали более интересны различимы (то есть у меня очень неважная, на грани прозопагнозии, память на лица, что в сочетании с отсутствием памяти на имена в совокупности дает жесть, но это другая история).
Еще мне терапевты очень любят "лечить" аллергию психосоматическими толкованиями, уже просто пресекаю на корню.

Я в этом смысле скорее оптимистка — у меня в семье процветал всякий медицинский неглект, культ страдания итп, поэтому без терапии я бы вряд ли вообще дошла до врачей, больше печалит то, что при абсолютно типичной картине депрессии терапевт со мной вел философские беседы и советовал читать Меня, но это опять же другая история.

[mau-ra.livejournal.com]

Мне психолог №1 на вопрос, касающийся тревожности, предложила поисследовать, чего же я так боюсь, а на описание депрессивных эпизодов решила, что я преувеличиваю и (цитирую) "в детстве вас убедили, что вы слишком чувствительны".

Психолог №2 же начала давать мне советы, как мне употреблять фарму, когда прекращать и всё такое, я помню, прямо взбесилась от этого.
Любят психологи в playing god.

[lavernaeldie.livejournal.com]

А у меня наоборот.))) в смысле, что есть заболевания или непорядки, которым нет нормального объяснения на уровне физиологии, и я намерена копать в психосоматику и сопутствующее. А то мне не нравится ответ от врачей "мы не знаем, что происходит"))

[mumla-pale.livejournal.com]

Два года назад, когда я пришла к своему терапевту с запросом "все плохо, помираю, сил нет, выхода не вижу", он через три сессии отправил меня к эндокринологу. Щитовидку и железо проверить.
Они оказались в норме - но выявился диабет.
То есть проблема была соматическая.
Но запрос, с которым я пришла, мы тоже очень качественно разобрали.

[mak-h.livejournal.com]

У меня тоже есть проблемы с сердцем, диагноз другой. У меня лёгкая форма, нет симптомов, только на ЭКГ видно. Я в последнее время тоже стала думать про то, что возможно эти проблемы и возникли из-за стресса, но сейчас они сами по себе добавляют нагрузки на организм, усиливают тревожность. Думаю о том, чтобы всё-таки сделать небольшую операцию, которая скорее всего уберет эту проблему. Очень страшно, но интересно, изменится ли от этого самочувствие. Жалею, что жёстко к себе относилась, не приходило в голову сделать скидку на проблемы с сердцем и не требовать от себя подвигов, активности и хорошего самочувствия.

Не думаю, что время и деньги на терапию потрачены зря. Я точно стала менее зажатой и напряжённой, свободнее дышу, лучше питаюсь, свободнее двигаюсь. В любом случае это очень хорошо для здоровья, даже если заболевание серьезное, соматическое.

[mak-h.livejournal.com]

Спасибо! Надеюсь, что решусь. У меня ещё есть маленькая надежда,что врачи обследуют и скажут, что не надо в моем случае операции.

По-моему, даже без проблем тела это было бы тяжело - вывозить открывшиеся раны. Возможно, вам в терапии не хватает части про то, чтобы учиться успокаиваться, разделять переживания с другим человеком, не давать чувствам себя совсем затапливать?

Есть такая идея, вроде бы в телесной терапии, про то, что одно из последствий травмы - у человека может быть нарушен баланс симпатической и парасимпатической активности. Человек легко и быстро входит в состояние борьбы, активности, в котором сердце разгоняется, пульс повышается. И потом с трудом переключается в состояние покоя, восстановления, удовольствия и расслабления. И есть всякие телесные техники, направленные на то, чтобы активировать парасимпатическую систему. И дыхание, и массаж определенных точек для стимуляции блуждающего нерва, и концентрация на приятных ощущениях в теле, и много другого. Мне эти техники очень хорошо подошли. Они напрямую не убирают тяжёлые переживания в психике, но делают их более выносимыми, и очень улучшают физическое самочувствие.

[kristian-oghma.livejournal.com]

У меня всегда высокий пульс, скорее всего, это из-за моего генетического синдрома, он влият на многие органы, включая сердце. А вылечить генетику точно невозможно.
Что касается психотерапии... Я сразу же спросил врачей, а что, если причины моих проблем не психологические. Врачи (включая неврологов и психиатров) заверили меня, что даже при наличии реальных физических болезней психология всё равно помогает людям. И что мне стоит ходить на разговорную терапию. Но советовали мне выбирать себе психотерапевтов с медицинским образованием, раз у меня будут вопросы про тело.

Про мой диагноз врачи догадались далеко не сразу, но я считаю, что они успели вовремя.
До того, как я завёл детей.
И пока я жив. А то мой синдром часто диагностируют уже посмертно! Человек умирает при занятии спортом, а при вскрытии выясняется, что ой, это был синдром, но никто ж не знал, потому не предупредили человека, что половина видов спорта ему противопоказана.

Кстати, Эль однажды постила у себя видео про женщину с таким генетическим синдромом, как у меня. :) Меня порадовало. Та женщина давала советы, как жить и не впадать в депрессию при хронических проблемах со здоровьем или боли. Что надо стараться выходить гулять на улицу и т.п.
Я подписан на пару групп, где общаются люди с синдромами, это очень меня поддерживет. Одну группу я просто читаю, а в одной общаюсь. Там и поддержку можно получить, посмеяться (участники рисуют смешные мемы про типичные ситуации из нашей жизни), посоветоваться, заводить ли детей и т.п. Я считаю, что в вопросах, касающихся тела, меня лучше подерживают те сообщества, где у участников нету цели "стать нормальными".

Если говорить про идентичность, то мой синдром очень важная часть меня. Но мой синдром такой редкий, что его назвали не патологично: не по типу отклонений, а просто по имени врача, кто впервые его описал. Такие мелочи тоже помогают принять ситуацию, ведь человеческое имя всё-таки звучит приятней для уха.

По поводу ярлыка инвалидности... я даже не пытался получать инвалидность, так как я иммигрант, к тому же, мне бы это било по самооценке. Да и трудный это процесс. Зато я один раз вычитал в каких-то медицинских статьях, что раз я терял работу из-за ухудшения здоровья, и был вынужден найти работу попроще, ситуацию принято классифицировать как "частичная инвалидизация". Я заметил, что такая мягкая формулировка меня устраивает.

[kristian-oghma.livejournal.com]

Что касается лени, я заметил, что ленивым меня называют лишь здоровые безработные женщины. Они явно решают какие-то свои вопросы за мой счёт и ради этого внушают эту идею и оскорбляют. Мне очень помог один случай.

Однажды женщина увидела, что мужчина готовит мне обед и решила рассказать ему, что я "сижу у него на шее и ножки свесил". Я разозлился из-за слов про ножки, но промолчал. А мужина ответил ей тепло и спокойно, что а он сам разберётся, куда меня сажать, по какой именно причине и куда мои ножки свешивать в этот момент. Это так смешно прозвучало...

Но главное вот что: я в тот момент почувствовал, что мой внутренний ребёнок как бы забрался ко мне на плечи, свесил ножки, потом показал женщине язык и сказал: "Это мой папа!" И с тех пор я чувствую, что мой ребёнок обычно сидит у меня на плечах, а не прячется от женщин за моей ногой, как раньше.
И вот это его перемещение ко мне на плечи решило многие вопросы про мою якобы "лень". Больно-то от слов про "лень" бывает лишь моему ребёнку, а мой взрослый прекрасно понимает, что безработные не имеют права его оценивать.

[transurfer.livejournal.com]

Здорово ))

[aa2022.livejournal.com]

А.а.
Очень сочувствую Вашей ситуации! Она меня очень тронула и вызвала много ращмышлений.
В моем кругу 83летний мужчина лет 8 с диагнозом Паркинсон. Последний год прикован к постели был, в состоянии ни там ни здесь. Семья за ним ухаживала. Когда стало известно, что конец близок, попался, к сожалению, врач и медсестра, неопытные в сопровождении смерти, что сократило его жизнь месяцев на 6. Потом повезло найти других, более опытных и знакомых с тем, как оказывать паллаетивную помощь, в чем смысл этого и как поддержать семью. Поиходили, умело делали свое дело, обрабатывали раны (гангрену) от первого врача. В этои было уважание к человеческой жизни и поддержка семье.
Я это не к тому, что бы как-то уменьшить Вашу боль. Даже не знаю, почему история всплыла после прочтения Вашей. Мне кажется, к большому сожалению, никто не застрахован от такой некомпетентной работы. Возможно, это сочетание факторов. В любом случае, хочется надеется, что после горевания, Вы сможете выйти на иной уровень и вообще выстроить свою реальность на более реальных данных…
И поделиться потом с нами Вашим опытом тут :)

[andahait.livejournal.com]

у меня тоже история про соматическое поле)

ужасно жалко 7 лет и очень много денег, потраченные на разговорную терапию.
это было для меня большим мучением — обслуживать своими ресурсами, силами и временем
идею о том, что со мной что-то не так. расковыривать себе мозг разговорами, в которых я не нуждаюсь
и терпение которых привносило в жизнь сплошной дискомфорт, а не облегчение.

такая банальная вещь, как осознать и взять под контроль свое дыхание,
сделала для меня за пару месяцев тренировок больше, чем вся эта ваша терапия.
позволила впервые почувствовать себя нормальным человеком.
потому что теперь все ми реакции и эмоции подчиняются мне мгновенно.
больше никакой тревоги, моментальное успокоение после выброса адреналина. даже аритмия прошла.
конечно же, терапевт мне о таком не рассказал, а только "не помогает? это просто надо дольше ко мне ходить", ага.

[mak-h.livejournal.com]

ЗдОрово! То есть у вас получается во время стресса свободно задышать?

[andahait.livejournal.com]

а что значит свободно?
а может не получаться?)

во время стресса я глубоко, осознанно дышу в разных режимах счёта)

[mak-h.livejournal.com]

Ну да, ребра и живот могут сжаться, и просто силой воли глубоко дышать не получится.

[andahait.livejournal.com]

ну стресс дает напряжение, сжатие, да.

но моя сила воли помогать себе дыханием — сильнее!)

[svetlana eremina (from livejournal.com)]

Добрый день!
Поделитесь, пожалуйста, техниками дыхания или хотя бы по какой дорожке шли, занимаясь собственным дыханием)
Я сейчас на такой же стадии осознания: что дыхание успокаивает мою нервную систему гораздо эффективнее, чем разговоры про проблемы, которых у меня, скорее всего, и нет.
Но я пока делаю только первые шаги в познании дыхания, поступление информации у меня очень хаотичное)
Буду признательна за рассказ о вашем опыте)

[andahait.livejournal.com]

добрый день.

извините, но я не в ресурсе этим делиться. моя дорожка была очень травматична, и если вы прочли мой комментарий выше, вы также могли заметить, что делёжка своим опытом мне некомфортна.

я убеждена, что вы в состоянии упорядочить поступление информации и сформируете свой уникальный опыт, который принесет вам много пользы и удовольствия.

а мой опыт — это мой опыт. позвольте я оставлю его себе, а не буду отдирать его от себя кусками из вежливости. думаю, всё, что предложат поисковики на тему осознанного дыхания, может оказаться полезным.